poniedziałek, 23 maja 2011

Aukcje dla Oliwki

Cały czas trwają aukcje charytatywne na rzecz Oliwii na portalu Allegro. http://allegro.pl/listing.php/user?us_id=21303057.
Akcję pomocy dla Oliwii wsparło już wiele znanych osób przekazując nam darowizny rzeczowe na aukcje charytatywne na Allegro, między innymi:
·         artyści: Justyna Steczkowska, Kasia Kowalska, Beata Kozidrak, Ania Dąbrowska, zespół Hey, Acid Drinkers, Nergal i Zespół Behemoth,
·         sportowcy: Sebastian Świderski (reprezentacja Polski w siatkówce), Dariusz Michalczewski, koszykarski Klub Sportowy PGE Turów, Górnik Łęczna, piłkarki ręczne SPR Lublin, Unia Leszno, Ewa Damięcka (reprezentacja Polski w piłce ręcznej),  Zagłębie Lubin, GKS Bełchatów, Mistrz Świata w biathlonie – Tomasz Sikora.
·         firmy: MEGATEM-EC Lublin, Wydawnictwo Archidiecezji Lubelskiej Gaudium, Społeczny Instytut Wydawniczy Znak z Krakowa, Klub Strefa Wellness i Fitness z Leclerc w Lublinie, Drukarnia Punktograf w Lublinie, sklep RTV Euro AGD w Centrum Handlowym przy.ul. Zana 39 w Lublinie, Agencja artystyczna Maxmediaart z Lublina
·          kabarety: AniMruMru, Smile, Grzegorz Halama, Jurki , Łowcy B, Paranienormalni
oraz wielu indywidualnych darczyńców dla których nigdy nie znajdziemy słów aby wyrazić naszą wdzięczność.
Kilka dni temu  na nasz adres domowy dotarła przesyłka z  I – ligowego hiszpańskiego zespołu piłki nożnej – VALENCIA CF z autografami zawodników klubu, kórą można wylicytować na Allegro. Dodatkowo, mamy  kilkanaście nowiutkich książek przekazanych  przez Społeczny Instytut Wydawniczy ,,Znak’’ Sp. z .o.


Dziękujemy darczyńcom i kupującym na naszych aukcjach. 

czwartek, 19 maja 2011

Poranna gimnastyka i inne przemyślenia

Rozciąganie
Obroty i przewroty ...
I wreszcie moja ulubiona czynność
czyli...?
Stawanie na głowie




 Halo! Mamo! Tato! Zobaczcie jakie mam ząbki dwa!

Dzieci mają niewyobrażalną zdolność adaptacji. Gdy tuż po porodzie dowiedziałam się o wadzie Oliwki moją pierwszą myślą był obraz mojego dziecka na wózku inwalidzkim , nie wyobrażałam sobie jak nasza córeczka będzie raczkować, chodzić , biegać z jedna nóżką aż tyle centymetrów krótszą!
Dziś z perspektywy czasu widzę, że moje obawy były bezpodstawne. Oliwka mimo swojej krótszej nóżki doskonale rozwija się ruchowo. Pierwszy raz stanęła w wieku 7 miesięcy trzymając się szczebelków w łóżeczku, raczkuje od 8 miesiąca życia  na lewym kolanku i prawej stopce,  w wieku 10 miesięcy po raz pierwszy stanęła trzymając się stołu, stoi na lewej nóżce podpierając się paluszkami prawej stopki lub po prostu trzymając ją dyndającą w powietrzu.  W pozycji pionowej czuje się całkiem pewnie,  w tej chwili uczy się stawiać pierszwe kroki w swoim buciku z platformą. Niestety, leniuch z niej okropny, po przejściu kilku kroków siada i ściąga bucika, wciąż woli buszować po mieszkaniu na czworakach.
 Najważniejsze, że radzi sobie jak umie. Na szczęscie, o 9 cm krótsza nóżka nie jest dla niej żadną przeszkodą w zdobywaniu nowych umiejętności, ona nawet nie jest póki co świadoma swojej wady i stara się robić  wszystko to, co inne dzieci w jej wieku robią. Oddałabym wszystko, aby te beztroskie chwile dzieciństwa trwały jak najdłużej. Zdaje sobie sprawę z tego, że pewnego dnia moje dziecko zda sobie sprawę z tego, że jest ,,inne'', być może nawet zapyta dlaczego jest inna?
Co wtedy odpowiem?
Nie wiem.
Wiem jedno. Musimy wychować ją tak by mimo swojej niepełnosprawności i choroby nie czuła się gorsza i mniej wartościowa, musimy wychować ją tak, by zbudować w niej wysokie poczucie wartości, by choroba i długotrwale leczenie nie ograniczały jej i nie pozbawiały radości życia, by potrafiła czerpać  z życia garściami, by była szcześliwa bez wzgledu na to co los przyniesie.
Tak właśnie będzie. Obiecuję ci kochanie, że zrobię wszystko, żebyś była szczęśliwa.

środa, 11 maja 2011

Rehabilitacja Oliwki

Oliwka jest rehabilitowana  metodą NDT Bobath od 3 miesiąca życia.  Wszystko po to, aby zapobiec wtórnym skutkom wady wrodzonej z którą urodziła się nasza córeczka. Oliwii  grozi poważne skrzywienie kręgosłupa, asymetria w obrębie miednicy – musimy zatem bardzo pilnować tego, by choroba w jak najmniejszym stopniu wpłynęła na jej kręgosłup i układ kostny.
Rehabilitacja jest też po to, aby zlikwidować przykurcze zgięciowe w obrębie stawu kolanowego i biodrowego. Oliwia przez wiele miesięcy miała ogromne problemy z wyprostowaniem nóżki. Dzięki  systematycznym ćwiczeniom i masażom udało się zwiększyć znacznie zakres ruchów w stawie kolanowym. Jest to bardzo ważne gdyż  funkcjonalność stawu kolanowego i zakres ruchów jest  czynnikiem kwalifikującym do ewentualnych zabiegów wydłużania kości udowej.
Początki były bardzo trudne. Oliwia nie znosiła ćwiczeń, każda wizyta u rehabilitanki wiązała się z ogromnym stresem dla niej, płaczem i krzykiem.  Zastanawiałam się kiedy pani Beata straci cierpliwość  do naszej córki. Dla nas również jest to komfortowa sytuacja  - nikt już na nas dziwnie nie patrzy jak wtedy gdy idąc szpitalnym korytarzem  nieśliśmy wrzeszczącego  wniebogłosy i wierzgającego nóżkami niemowlaka. W tej chwili po tylu miesiącach Oliwcia traktuje ćwiczenia i rehabilitacje jako coś normalnego, przyzwyczaiła się i wszystko spokojnie znosi.
W tej chwili naszym celem jest by córeczka zaczęła chodzić. Parę tygodni temu została zaopatrzona w bucik w 9 cm platformą do pionizacji. Nie jest to jeszcze zaopatrzenie ortopedyczne do chodzenia gdyż najpierw musi  zacząć stawać  i prawidłowo przerzucać ciężar ciała na obie nóżki – temu właśnie ma służyć obecnie wykonany bucik. Jest to dość trudne gdyż mała nauczyła się stać na swojej zdrowej nodze, zupełnie zapominając o prawej. Poza tym bardzo nie lubi poruszać się w swoim buciku i szybko załapała jak się go pozbyć.


Powiadają, że nadzieje jest matką głupich ale we mnie cały czas tli się nadzieja, że wbrew diagnozom lekarskim stanie się cud i nóżka Oliwki zacznie rosnąc.  Nasze zycie jest cały czas pełne strachu i obawy: czy uda nam się zebrać pieniążki na operację Oliwki w USA, czy operacja się powiedzie, jak Oliwia będzie znosić  ból i niedogodności, które się z tym wiążą. Każdego dnia modlę o siłę dla niej i o to, by  była wytrwała i potrafiła znieść kolejne etapy leczenia, by operacje się powiodły.
Wciąż nie wiemy jaki jest stan stawu biodrowego: pewnych elementów nie widać na zdjęciach RTG u tak małego dziecka. Wiele mogłoby dać badanie rezonansem magnetycznym ale takie badanie wiązałoby się z koniecznością podania narkozy a  służyłoby tylko i wyłącznie zaspokojeniu naszej ciekawości gdyż i tak nikt na dzień dzisiejszy nie jest w stanie Oliwii pomóc.  Wiemy, że na pewno oprócz 3 lub 4 etapów wydłużania kości udowej Oliwka będzie wymagała operacji, którą dr. Paley nazywa ,,superhip procedure’’.  Jest to pierwszy i najważniejszy etap leczenia – zrekonstruowanie brakujących elementów stawu biodrowego. Bez tego nie ma mowy o wydłużaniu kości udowej.  Tą pierwszą operację mogłaby mieć już po skończeniu 2 roku życia i ona jest kluczowa dla dalszego leczenia. I to jest w tej chwili nasz główny cel- żeby zebrać pieniążki na pokrycie kosztów tej operacji, która jest pierwszym krokiem do normalnego życia i zdrowia Oliwki.