piątek, 26 sierpnia 2011

Zbiórka na leczenie Oliwii podczas meczu żużlowego Lubelski Węgiel KMŻ - Kolejarz Rawicz

Dzięki uprzejmości  Prezesa Klubu Motorowo-Żużlowego Lublin - Pana Dariusza Sprawki w najbliższą niedzielę tj. 28.08.2011 na stadionie przy Al. Zygmuntowskich w Lublinie podczas meczu Lubelski Wegięl KMŻ - Kolejarz Rawicz odbędzie się zbiórka do puszek z przeznaczeniem na leczenie Oliwki.
Na stadionie i w okolicach pojawią się nasi wolontariusze w koszulkach ze zdjeciem Oliwki i oznaczonymi puszkami.
Zbiórka została zarejestrowana w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą pod numerem 142/17/2011.
Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy zechcą wesprzeć naszą akcję.

wtorek, 16 sierpnia 2011

CAŁA JA!

ZACZEPNA
 STRASZNA
 ŚMIESZNA
 ZAWADIACKA
ZWARIOWANA
 CWANIARA
I JAK SIĘ PREZENTUJE W MOIM BMW???
Zaraz komuś przyłożę!!! (ach ten biedny tata) hihi
i na końcu SŁODZIAK :)

poniedziałek, 1 sierpnia 2011

Konsultacja u Dr. Paley'a

Wielkimi krokami zbliża się nasz wyjazd do Monachium na konsultację Oliwki u Dr. Paley’a.  Dzięki uprzejmości Centrum Autokarowo-Lotniczego SASS z Lublina podróż tę odbędziemy w możliwie najszybszy sposób – czyli samolotem. Jesteśmy bardzo, bardzo  wdzięczni za ten gest. Nie wyobrażam sobie tak długiej podróży samochodem z naszym wiecznie wiercącym się, ciekawskim i ruchliwym dzieckiem. Wylatujemy z Warszawy 18 września, wracamy 21 września.  Spotkanie z Dr. Paley jest zaplanowane na 19 września w Schoen Kliniken w Vogtareuth, oddalonym ok. 62 km od Monachium. W wolnym czasie planujemy pozwiedzać to piękne miasto, o ile pogoda no i  oczywiście Oliwka J nam na to pozwoli. W tej chwili jestem na etapie poszukiwania taniego noclegu w Monachium co niestety nie jest łatwe,  gdyż ceny w większości hoteli przyprawiają o zawrót głowy. A w naszej sytuacji liczymy każdą złotówkę. Nie zależy nam na jakiś super warunkach, ostatecznie spędzimy w Monachium tylko 3 noce, a i tak mam nadzieję, że większość czasu spędzimy poza miejscem noclegu.
Z tym wrześniowym spotkaniem z Dr. Paley’em wiążemy ogromne nadzieje. Liczymy na to, że Dr.Paley ostatecznie zdiagnozuje stan deformacji w obrębie stawu biodrowego i kolanowego Oliwki. Ostatnie zdjęcie RTG robiliśmy Oliwce w grudniu 2010 r.  W tym miesiącu wykonamy kolejną serie zdjęć RTG zgodnie z zaleceniami Dr. Paley’a. W ciągu tych 9 miesięcy wiele się mogło zmienić z uwagi na to, że tego rodzaju wada ma charakter rozwojowy. Być może uwidoczniły się pewne elementy kostne, które na ostatnim RTG nie były widoczne. Poza tym Oliwka kilkanaście tygodni temu zaczęła chodzić w swoim buciku a podobno obciążanie nóżki pobudza wzrost kości. Mnie osobiście wydaje się, że kość udowa w prawej nóżce troszkę urosła. Wciąż jest bardzo króciutka ale mam cichą nadzieję, że przynajmniej strefy odpowiedzialne za wzrost kości umiejscowione w pobliżu stawu kolanowego funkcjonują prawidłowo, gdyż to one właśnie odpowiedzialne są w 70% za wzrost kości. Dr. Paley ma tak bogate doświadczenie w leczeniu PFFD, w swoim życiu spotkał już tak wiele dzieci z tego typu problemem. Wierzę w to, ze wreszcie dowiemy się na czym tak naprawdę stoimy. Nie będzie żadnych spekulacji i gdybań jak te, które słyszeliśmy przez ostatnie kilka miesięcy ale wreszcie prawdziwa diagnoza.

Tysiące myśli, tysiące pytań, które chciałabym zadać dr. Paley, a które od kilku tygodni sumiennie notuje aby mi nie umknęły.  Przede mną pracowity miesiąc,  nie będziemy korzystać z profesjonalnego tłumacza a jedynie polegać na mojej znajomości języka angielskiego. Nie mam problemów z komunikacją w tym języku ale rozmowy towarzyskie czy na gruncie zawodowym to jednak co innego niż  rozmowa na poważne tematy medyczne. Wczytuje się wiec w każdej wolnej chwili w artykuły Dr.Paley’a i innych  związane z PFFD, notuje najważniejsze słownictwo, które może mi się okazać niezbędne w trakcie rozmowy,  przygotowuje i tłumaczę listę pytań, na które chciałabym uzyskać odpowiedzi. To jest nasza  szansa na uzyskanie rzetelnej wiedzy o PFFD naszej córki i ma zamiar tą szansę jak najlepiej wykorzystać.  


 Wzbogaciłam stronę o kilka nowych linków. Z lewej strony umieściłam linki do blogów pisanych przez rodziców dzieci z PFFD, które są na różnym etapie leczenia. To naprawdę nieocenione źródło wiedzy wynikającej  doświadczenia w zmaganiu się codziennością i problemami w trakcie tego długotrwałego  procesu.  Wydaje mi się, że już wzdłuż i  wszerz przekopałam Internet w poszukiwaniu informacji o PFFD, i że udało mi się ściągnąć większość  artykułów i publikacji na temat tego schorzenia.  Jestem członkiem facebookowej grupy wsparcia rodziców i dzieci z PFFD, ale również dużo informacji czerpię z forum internetowego o PPFD (www.pffd.org). Kilka tygodni temu nawiązałam kontakt z  Kirsten, mamą 4 –letniego Daniela  z PFFD, który przeszedł już dwa zabiegi rekonstrukcji stawu biodrowego u Dr.Paleya.  Kirsten to chyba ,,chodząca encyklopedia PFFD’’ J, na blogu Daniela (www.danielssteps.blogspot.com)  zgromadziła linki do wszystkich najważniejszych publikacji naukowych o PFFD.  Te linki umieszczam również na naszym blogu. Wszystkie materiały są w języku angielskim.