13 stycznia 2015 r. Oliwka
przejdzie kolejną operację w klinice Paley Advanced Limb Lenghtening Institute.
Na kość udową zostanie założony specjalny aparat za pomocą którego dzień po
dniu, milimetr po milimetrze będziemy wydłużać nóżkę. Ten etap leczenia będzie
się składał z dwóch faz: wydłużania i konsolidacji. Celem w tym etapie leczenia
jest wydłużenie nóżki o 8 cm. Leczenie będzie trwało praktycznie cały 2015 r.
gdyż Oliwia będzie musiała nosić aparat przez co najmniej 8-9 miesięcy. Samo
wydłużanie będzie trwało ok. 16 tygodni, potem niezbędny jest etap konsolidacji,
kiedy nowopowstała tkanka kostna uwapni się i przekształci w ,,prawdziwą''
kość.Podczas całego okresu wydłużania, jak i konsolidacji będzie odbywała się
codzienna rehabilitacja, która jest czynnikiem w głównej mierze decydującym o
powodzeniu tego etapu leczenia.
Do USA wyjeżdżamy 6 stycznia.
Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami i nie wystąpią komplikację, pod
koniec maja, po etapie wydłużania, na etap konsolidacji będziemy mogli wrócić na jakiś czas do
Polski. Podczas fazy konsolidacji Oliwia będzie miała wykonywane cykliczne
badania RTG, które na bieżąco będziemy wysyłać Dr.Paley i na ich podstawie
doktor zadecyduje, kiedy kość będzie na tyle mocna, żeby można było zdjąć
aparat. Z doświadczenia innych rodzin wiemy, że etap konsolidacji nowopowstałej
tkanki kostnej trwa co najmniej tyle samo co etap wydłużania a czasem nawet dłużej, także
przewidujemy, iż na Florydę będziemy musieli wrócić w październiku lub
listopadzie na ok. 5-6 tygodni. Wtedy aparat zostanie zdjęty, a w kość udową
zamontowany specjalny gwoźdź po to, aby zabezpieczyć ją przed ewentualnym
złamaniem.
Oliwkę czeka bardzo ciężki
okres. Wydłużanie niestety wiąże się z bólem i to nie tylko kości. Bolesna jest
również rehabilitacja - aparat będzie wydłużał samą kość udową, a tkanki
miękkie: ścięgna i nerwy trzeba systematyczne i konsekwentnie ,,wyciągać''
poprzez codzienną, żmudną rehabilitację. Do tego dochodzi konieczność
czyszczenia i dezynfekcji ran przy aparacie, co również będzie wiązało się z
dyskomfortem i bólem. Dla nas rodziców to będzie również bardzo ciężki czas -
ogromnie ciężko jest patrzeć na cierpienie dziecka, a jeszcze bardziej ciężko
jest, kiedy ma się świadomość, że często trzeba będzie być niejako sprawcą tego
bólu - choćby przez to, że rany przy aparacie trzeba dezynfekować aby nie wdała się infekcja w kość
i to na nas będzie spoczywał ten obowiązek.Oprócz codziennej rehabilitacji pod
okiem pracowników kliniki Dr.Paley, sami również będziemy musieli dodatkowo ćwiczyć
z Oliwką w domu. Tkanki miękkie muszą być praktycznie cały czas stymulowane do
wzrostu i rozciągane - bez tego w ogóle nie ma mowy o powodzeniu leczenia.
Nóżka i stawy muszą być jak najbardziej sprawne i funkcjonalne, a jedyny
sposób, aby to osiągnąć to systematyczna rehabilitacja. Będzie ciężko, ale mam
nadzieję, że jakoś damy radę. Pociesza mnie myśl, że
poprzednią operacje i rehabilitacje Oliwka bardzo dobrze zniosła i ból udawało
się w miarę skutecznie niwelować środkami farmakologicznymi. Po tym etapie
leczenia, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami, Oliwka nie będzie
musiała już nosić protezy przez jakiś czas, a jedynie bucik z niewielkim
wyrównaniem. W chwili obecnej prawa nóżka jest ok. 9, 5 cm krótsza od lewej, jeśli
uda się ją wydłużyć o te założone 8 cm, pozostanie skrót 1,5 cm, co da się już
wyrównać odpowiednim obuwiem lub wkładką do obuwia. Ostatnio mamy naprawdę
ogromny problem, żeby Oliwia chodziła w protezie. Nie chce jej nosić w ogóle, o
ile w przedszkolu czy jak gdzieś wychodzimy na zewnątrz to zakłada bez
problemu, to jak tylko wchodzi do domu to od razu ściąga i rzuca w kąt.
Argumenty racjonalne i tłumaczenie, dlaczego musi chodzić w protezie i jakie
będą konsekwencje nie noszenia protezy nie trafiają do 4 -latki:(. Na nic nasze
prośby i tłumaczenia, próby ,,przekupienia'' słodyczami czy innymi nagrodami.
Nawet jeśli nasze próby zakończą się powodzeniem i uda się założyć protezę, to
i tak za tylko na krótki czas bo za chwile ściąga i biega po domu bez, chodząc
na palcach chorej nóżki, co niestety w dłuższej perspektywie czasu może
doprowadzić do poważnej deformacji stopy. Już nie mówiąc o tym, że chodzenie
bez protezy krzywi kręgosłup, miednicę i nadmiernie obciąża lewą, zdrową nogę.
Leczenie Oliwki nie zakończy się jeszcze na tej operacji. Niestety, w tej wadzie jest tak, że kość nie rośnie prawidłowo i wraz ze wzrostem dziecka różnica w długości nóżek zwiększa się. Dlatego Oliwka będzie wymagał w przyszłości kolejnych wydłużeń – łącznie o ok. 25 cm. Być może Dr. Paley na jakiś czas zablokuje też chrząstki wzrostu w zdrowej nóżce,aby chora mogła ją ,,dogonić’’.
Jesteśmy ogromnie wszystkim wdzięczni za wszelką dotychczasową pomoc i
wsparcie, czy to finansowe, czy duchowe, dobrym słowem, myślą. Tak naprawdę bez
pomocy rodziny, przyjaciół, współpracowników, całej rzeszy nieznajomych nam osób o wielkich
sercach i wrażliwości nigdy nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym znajdujemy
się teraz. Kiedy zaczynaliśmy prawie 4 lata temu zbiórkę na leczenie mieliśmy
takie założenie, żeby Oliwia chociaż miała dwie pierwsze operacje wykonane przez
Dr.Paley. Rekonstrukcja biodra i kolana to była niezbędna operacja, niezależnie
od tego czy dalej byśmy decydowali się na wydłużenie nóżki czy nie. Nieprawidłowo
wykształcony staw biodrowy z którym urodziła się Oliwka nie był niestety
funkcjonalny i zabieg operacyjny był konieczny, żeby mogła się samodzielnie
poruszać czy w protezie czy bez. Decyzja o leczeniu Oliwii przez Dr.Paley była
bardzo trudną dla nas decyzją, a jednocześnie bardzo odważną. Zdawaliśmy sobie
sprawę, że to leczenie będzie wiązało się z ogromnymi środkami finansowymi,
którymi nie dysponowaliśmy. Zdawaliśmy sobie sprawę, że może być ciężko zebrać
te środki, gdyż wada Oliwki wydaje niczym w porównaniu do tylu potrzebujących dzieci, które chorują na ciężkie
choroby zagrażające życiu. Czasem było nam zwyczajnie wstyd, że musimy prosić
taką o pomoc. Nie jest to łatwe dla nikogo. Ale jednocześnie wiedzieliśmy, że jako
rodzice musimy zrobić wszystko, żeby dać szansę Oliwce na możliwie najlepsze
leczenie bo drugiej takiej szansy już nie będzie miała. A jak już zaczęliśmy zbiórkę to lawina pomocy
ruszyła, zaangażowała się rodzina, przyjaciele, współpracownicy. Na własne oczy przekonaliśmy się jak wiele dobra jest w ludziach. Nie raz podczas zbiórek na
rzecz Oliwii głos się łamał ze wzruszenia – kiedy mały ok. 7 letni chłopczyk
przyniósł z domu swoją skarbonkę i całą jej zawartość wsypał do puszki, kiedy leciwa
staruszka wrzuca do puszki dużą część swojej skromnej emerytury. Ten chłopczyk być może zbierał od dłuższego czasu na wymarzoną zabawkę, a staruszka wrzuciła
pieniądze przeznaczone na leki? Było o wiele więcej takich sytuacji i to są
momenty,których nigdy nie zapomnę, które na zawsze będą w moim sercu i pamięci.
Słowo ,,dziękuje’’ to zdecydowanie za mało by wyrazić to co czuje.
Wiele razy nasi znajomi, rodzeństwo stali z nami cały dzień na zimnie, mrozie, w deszczu uczestnicząc w zbiórkach, roznosząc ulotki z apelem i nie oczekując nic w zamian. Poświęcali swój czas prywatny bezinteresownie. Nigdy nie mieliśmy problemu ze znalezieniem chętnych wolontariuszy na zbiórki, nikt nam nigdy nie odmówił. Czuję ogromną wdzięczność do tych wszystkich osób, dzięki którym jesteśmy dzisiaj w tym miejscu– pierwsza operacja za nami, za chwilę wyruszamy na kolejną i mimo, że to nie koniec leczenia córeczki to jednak jestem pełna nadziei że będzie dobrze, że będziemy mogli kontynuować leczenie Oliwci w klinice Dr.Paley tak długo jak będzie to konieczne i cieszę się, bez względu na dalsze efekty leczenia, że mogliśmy dać córce tą szansę na zdrowie.
Tym razem,podobnie jak i przy
poprzednim pobycie w USA, Oliwcia i nasza rodzina znajdują się pod opieką
polonijnej Fundacji Dar Serca z Chicago. Fundacja Dar Serca współfinansuje
koszty zakwaterowania, wyżywienia, leków i opatrunków dla Oliwii. Dziękujemy :)
Styczniowa operacja jest
finansowana ze środków zgromadzonych na subkoncie Oliwii w Fundacji Dzieciom
Zdążyć z Pomocą. Jej koszt to 95 tyś USD – 320 000,00 PLN po obecnym
kursie wymiany.
A tak wygląda aparat, który Oliwia będzie miała założony na nóżkę
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz