Mała tancereczka

Bąblowe hity w choreografii Oliwki :):):)

Reportaż w TVP Lublin

30 listopada TVP Lublin wyemitowała reportaż o Oliwce.

http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/30-listopada-2011/5766418

Dziękujemy serdeczenie Pani Klaudii Jastrzębskiej oraz całej redacji magazynu reporterów Zdarzenia.

Prosto z serca...

Otrzymaliśmy wreszcie z Fundacji długo oczekiwana informacje z wykazem wpłat z 1% podatku za 2010 r .
Kwota, którą uzyskaliśmy przerosła nasze najśmielsze oczekiwania i znacznie podniosła stan środków przeznaczonych na leczenie Oliwki. Najfajniejsze jest to, ze Oliwka ma  przyjaciół w całej Polsce: na zachodzie i na wschodzie, północy i południu, nad morzem, w górach i mazurskich krainach:) i to cale mnóstwo, o których istnieniu nawet nie wie.

 BARDZO BARDZO BAAARDZO WSZYSTKIM DZIEKUJEMY!

Dzieje się, dzieje!

Ostatnio w moim życiu bardzo dużo się dzieje;)

Po pierwsze, moje słownictwo z każdym dniem staje się coraz bogatsze. Potrafię już zakomunikować, że chcę pić, co chcę zjeść, że trzeba mi pieluszkę zmienić bo właśnie zrobiłam ,,pupę’’  i którą zabawkę podać. Ku rozpaczy rodziców, moim ulubionym słowem jest ,,nie’’.  Na pytanie czy zjesz śniadanie? odpowiadam ,,nie’’, Idziemy na spacer? Nie. Czytamy książeczkę? Nie. Mama i tata strasznie się tym denerwują ale przecież muszę im pokazać kto tu rządzi!!! W końcu niebawem będę miała już 2 latka. Poza mamą, tatą, babcią i dziadkiem nikt mojej mowy nie rozumie, nie wiem dlaczego?, przecież  bardzo się staram powtarzać wyraźnie każde słowo, które do mnie mówią, a że czasem zamiast ,,aparat’’ powiem ,,apaja’’, albo zamiast ,,ciocia Dagmara – tota mara’’, zamiast ,,kot bury – nan buly’’ a zamiast ,,noga’’ to ,,nuna’’.  Czy tak trudno zrozumieć o co mi chodzi?

Po drugie, mama mówi, że jestem bardzo niegrzeczna i uparta. Nie wiem czemu tak sądzi, może przez to, że ostatnio jak byłyśmy razem na spacerze i nie chciałam za nic w świecie jechać w wózku, albo gdy zabrała mnie z placu zabaw to położyłam się na chodniku krzycząc wniebogłosy i tupiąc? Mama mówi, na takie moje zachowanie ,,foch’’ i jest bardzo niezadowolona gdy to robię. Ale co ja jej na to poradzę. Taka jestem i już.

Po trzecie, rodzice uczą mnie robić kupkę do nocnikaJ Tata nie może zrozumieć dlaczego zawsze zakomunikuję swoja potrzebę już ,,po fakcie’’, a nigdy przed. A ja nie mogę zrozumieć dlaczego tata mi wciąż z uporem maniaka tłumaczy sadzając lalę na moim nocniku, że jak będę chciała ,,eee’’ to mam usiąść na nocniku tak jak ta lala i to ,,eee’ tam zrobić. Przecież ja to doskonale wiem, ale ,,eee’’ wolę robić w pieluchę J

Po czwarte, cały czas doskonale swoje umiejętności taneczne. Babcia mnie nauczyła tańczyć ,,kaczuszki’’  i jak tylko usłyszę jakąkolwiek muzykę to od razu rączki i nóżki idą w ruch, nawet w kościele na mszyJ. Ale i bez muzyki daje radę.  Mama tylko na mnie krzyczy, bo jakimś dziwnym trafem najlepszym miejscem do tańczenia ,,kaczuszek’’ jest dla mnie oparcie kanapy i wciąż tam wchodzę. Zresztą zobaczcie sami jak mi to wychodziJ

               PS. Upadek oczywiście był kontrolowany. Mama stała i mnie asekurowałaJ

Po piąte – mam bzika na punkcie dziur. Wypatrzę każdą, nawet najmniejszą dziurę; w skarpecie taty, w rajstopach mamy, w narzucie na kanapę u babci, a najbardziej interesują mnie dziury w moich rękawiczkach. Nikt nie może jednak zrozumieć dlaczego z takim zapamiętaniem wkładam paluszki w każda zauważona dziurę. Przecież to proste - za każdą taką dziurą może kryć się cos ciekawego i ja  muszę to koniecznie sprawdzić.

Po szóste – kolejny mój bzik to są piłki. Póki co na piłkę mówię ,,aba’’. Aba to moja ulubiona zabawka. Mam w domu bardzo dużo piłek różnej wielkości – wszyscy mi przynoszą piłki gdyż wiedzą, że je uwielbiam.  Mama się dziwi skąd mi przyszło do głowy, że ziarna ziela angielskiego i groszek zielony to też ,,aba’’ i dlaczego z kuchni wciąż jej znikają saszetki z zielem angielskim. ,,Aba’’ to nie tylko piłka ale ogólnie wszystko co jest okrągłe lub kształtem przypomina okrąg. I tak ,,abą’’ również nazywam: bańki mydlane, kasztany, kolczyki mamy w kształcie kuli, klosze od latarni pod moim blokiem.

Po szóste, doskonale opanowałam już samodzielne chodzenie pomimo mojej ,,chorej nuny’’J.  Wszyscy czekali na ten moment z utęsknieniem, mama się popłakała z radości. A ja zauważyłam, że ten dziwny but, który noszę na prawej nóżce bardzo mi to chodzenie ułatwia, już dawno przestałam go uparcie ściągać za każdym razem gdy mi go mama nałożyła, polubiłam go nawet ale ledwo go polubiłam a już muszę się z nim rozstać. Rodzice stwierdzili, że już z niego wyrosłam i wczoraj pojechaliśmy do jednego Pana zrobić nowy, większy. Nie wiem czy ten nowy polubię tak samo jak ten, który mam obecnie.

A na koniec kilka zdjeć:



Jakbyście nie wiedzieli to ta żółto-pomarańczowa ,,aba'' to jest ,,dinia''!

Słucham muzyki



Jestem Baaman, czyli Batman.

Czas najwyższy zabrać się za gotowanie :)

Stoję na baczność i grzecznie słucham co mama ma mi do powiedzenia

Superwygodny wózek mojej lali

I na koniec, chodząca reklama mojej osoby - czyli ,,ciocie wolontariuszki'' :)

Wujków wolontariuszy też mam, ale ponieważ to płeć brzydka to może lepiej nie będe tutaj zamieszczać ich fotek :)hihi

Klub MKS START LUBLIIN wspiera Oliwkę

Składamy serdeczne podziękowania dla Klubu MKS Start Lublin za włączenie się do naszej akcji.

http://www.mksstartlublin.pl/news,wspomoz-chora-oliwke.html

,,

Wspomóż chorą Oliwkę

Klub MKS Start Lublin przyłącza się do akcji charytatywnej, której celem jest zebranie środków pieniężnych na dwie skomplikowane operacje w Stanach Zjednoczonych 18 miesięcznej Oliwii Pukas z Lublina. Koszt tych operacji to około 200 tysięcy dolarów. Aby pomóc małej Oliwii nasz klub przekazał na aukcje charytatywne Allegro piłkę oraz koszulkę z autografami drużyny, a podczas najbliższego meczu z AZS WSGK Kutno w dniu 8 października odbędzie się zbiórka do puszek na leczenie dziewczynki. Przed meczem oraz po jego zakończeniu przy wejściach do hali MOSIR pojawią się wolontariusze w specjalnie oznakowanych koszulkach, którzy będą zbierać środki na ten cel.

Oliwia ma bardzo rzadki zespół wad wrodzonych układu kostnego, których objawem jest niedorozwój kości udowej i piszczelowej prawej nóżki, niedorozwój stawu biodrowego i kolanowego. W wyniku uszkodzenia i deformacji stref odpowiedzialnych za wzrost kości jej prawa nóżka nie rozwija się i nie rośnie prawidłowo, co skutkuje znacznym jej skróceniem w stosunku do kończyny lewej. W chwili obecnej różnica w długości kończyn wynosi ok. 10 cm, ale wada pogłębia się z miesiąca na miesiąc w miarę jak dziecko rośnie. W wieku dorosłym, w przypadku braku specjalistycznego leczenia w Stanach Zjednoczonych różnica w długości obu nóżek może wynieść nawet 35 cm. Grozi to amputacją prawej kończyny.

Zarząd klubu, trenerzy i zawodnicy proszą wszystkich kibiców o wsparcie dla małej Oliwii. Szczegóły na stronie internetowej: http://www.oliwiapukas.blogspot.com/

Po powrocie z Monachium

             Monachium przywitało nas w niedzielne popołudnie deszczem i ponurą aurą. Podróz samolotem minęła szybko i bez większych problemów. Z lotniska udaliśmy się metrem do Jugendwohnheim Marie Theresia- bursy szkolnej dla dziewcząt w Monachium,  gdzie mieliśmy zarezerwowany nocleg . Po drodze spotkaliśmy Agnieszkę i Wojtka z malym Kubusiem, którzy również przyjechali do Monachium w tym samym celu, co my. W poniedziałek wszyscy udalismy się do Schoen Kliniken w Vogtareuth, gdzie z niecierpliwością oczekiwaliśmy na spotkanie z Dr. Paleyem. Oliwka w tym czasie bardzo intensywnie próbowała nawiazywać znajomości z dziećmi przebywajacymi w tamtejszej klinice oraz personelem, nie zważając na bariery językowe :)
              Po ponad dwóch godzinach oczekiwania wreszcie zostaliśmy poproszeni do gabinetu lekarskiego. Doktor Paley zbadał  Oliwkę i obejrzał dokumentację medyczną. Konsultacja potwierdziła wcześniejszą diagnozę. Staw biodrowy Oliwki nie ukształtował się prawidłowo,  w obrazie RTG uwidoczniła się głowa kości udowej ale brak jest wciaż jakiegolwiek połaczenia pomiędzy głową kości udowej a jej trzonem.Dodatkowo w stawie kolanowym nie ma pełnego wyprostu. Ze wzgledu na poważne deformacje stref wzrostu nóżka niewiele urosła a właściwie prawie wcale. Nóżkę trzeba będzie wydłużyc łącznie o około 31 cm-33 cm, w co najmniej 3 etapach. Dowiedzieliśmy sie, że w pierwszym etapie leczenia Oliwia będzie miała jednocześnie zoperowany staw biodrowy i kolanowy. Te operację doktor Paley proponuje nam po ukończeniu przez Oliwkę drugiego roku życia - czyli w ciągu najbliższych 12 miesięcy. Te dwie procedury tzw..superhip procedure'' oraz ,,superknee procedure'' zostały przez doktora Paley opracowane i od prawie 14 lat wciaż są udoskonalane, dzięki czemu w chwili obecnej są skuteczne w 98% przypadkó PFFD, którymi się zajmował. Następnie, po upływie ok 1,5 roku od pierwszej operacji miało by się odbyc pierwsze wydłuzanie kosci udowej. W obu etapach leczenia uzyskalibyśmy łacznie ok 10 cm na długości kości. Usłyszeliśmy również, że te dwa pierwsze zabiegi muszą odbyć sie w USA ze względu na poważne deformacje w obrębie stawów oraz bardzo krótką kość udową. Dopiero po wyprowadzeniu Oliwki z tego najgorszego i najtrudniejszego w leczeniu  stanu jest nadzieja, że ktoś bedzie mógł tutaj w Polsce poprowadzic dalej jej terapię.

                Pierwszy pobyt w klinice na Florydzie trwałby co najmniej 6 tygodni. ,,Superhip'' i ,,superknee procedure''  są bardzo rozległymi i poważnymi operacjami, czas trwania takiej operacji wynosi do 10 godzin i jak przy każdej tak długotrwałej operacji pacjent traci wiele krwi, konieczna jest transfuzja. W tym czasie wprawne ręce chirurga próbują w duża precyzją zrekonstruować brakujące elementy i połączenia kostno-stawowe, tkanki, połączenia nerwowe i mięśnie. Po operacji dziecko przebywa kilka tygodni w gipsie.  Kolejny etap leczenia - wydlużanie kosci udowej wiąże się z koniecznością pobytu w klinice na Florydzie przez co najmmniej 5 miesięcy, nastepnie powrót do domu i po 4 miesiacach powrót na Florydę na usunięcie stabilizatora. Niestety, jest to proces długotrwały i  bolesny, niosący ze soba wiele zagrożeń oraz możliwości powikłań.

              Wierzymy, jednak głęboko, że wszystko się uda i że malutka dobrze to wszystko zniesie. Dr. Paley powiedział, że z jego doświadczenia wynika, iż  im wcześniej rozpoczniemy leczenie tym mniej traumatyczne przeżycie to będzie dla Oliwki. Dzieci w wieku 2-4 lat bardzo dobrze znoszą  proces leczenia mimo, iż jest to bardzo obciążajace dla takiego malucha. W tym wieku bardzo szybko przebiega etap rekonwalescencji, dzieci nie rozczulają się nad soba, są naturalnie ruchliwe i ciekawe świata, a wszystko to sprzyja powrotowi do sprawności i co najważniejsze - większość dzieciaków, które zaczeły terapię w tym  wieku jako dorośli w ogóle tego nie pamiętają. Ponadto, dr. Paley wspomniał o jeszcze jednym ważnym aspekcie rozpoczynania leczenia w tak wczesnym wieku - aspekcie społecznym. Dziecko nie traci zbyt wiele, nie chodzi jeszcze do szkoły, do przedszkola, nie musi opuszczać zajęć. Ponadto, w przypadku Oliwki jesli zakończymy pierwsze wydłuzanie w wieku 6 lat, przed pojściem do szkoły,  to na powitanie pierwszej klasy nasza córka nie pójdzie z bucikiem na 15 centymetrowej platformie ale co najwyżej 5 centymetrowej a to na pewno będzie dla niej olbrzymim ulatwieniem.
            Najważniejsze, ze Dr. Paley potwierdził wcześniejszą diagnozę i zakwalifikował Oliwię do leczenia w swojej klinice. W  ślad za wizytą otrzymaliśmy również kosztorys obu operacji. Na pierwszą z nich musimy uzbierać 120 tyś dolarów. Na drugą 95 tyś dolarów. Taka jest cena zdrowia naszej córki.



Mama, tata, Oliwia i Dr. Dror Paley. Vogtareuth, 19.09.2011





Zbiórki do puszek na leczenie Oliwki w kościołach archidiecezji lubelskiej

Na naszą pisemną prośbę Kuria Metropolitalna w Lublinie wyraziła zgodę na organizację zbiórek do puszek na leczenie Oliwki w parafiach na terenie archidiecezji lubelskiej za zgodą księży proboszczy poszczególnych parafii. I tak, od poniedziałku biegamy po kancelariach parafialnych, dzwonimy, wysyłamy maile i ustalamy terminy kolejnych zbiorek.  Najlbliższe planowane zbiórki:

11.09.2011- Parafia pod wezwaniem Sw. Andrzeja Boboli w Lublinie, ul Paderewskiego 20 oraz Parafia Najświętszej Maryi Panny Nieustajacej Pomocy w Lublinie, ul. Milenijna 7

25.09.2011- Parafia Niepokalanego Poczęcia NMP, ul. Bazylianówka 85 w Lublinie
09.10.2011 -Parafia Św. Teresy od Dzieciątka Jezus, ul. Krochmalna 47 w Lublinie

16.10.2011 - Parafia p.w Dobrego Pasterza w Lublinie, ul. Radzyńska 3
                     Parafia p.w Św. Urszuli Ledóchówskiej, ul. Roztocze 1 w Lublinie
                     Parafia Wieczerzy Pańskiej, al. Warszawska 31 w Lublinie
30.10.2011  Parafia Matki Bożej Różancowej, ul. Bursztynowa 20 w Lublinie

06.11.2011 Parafia p.w Św. Jakkuba Apostoła, ul. Głuska 145 w Lublinie
                   Parafia p.w Św. Jana Chrzciciela w Nałeczowie

Naszych wolontariuszy bedzie bardzo łatwo rozpoznać gdyż będą nosić białe koszulki ze zdjeciem Oliwki oraz specjalnie oznakowane puszki.

Wyniki ostatniego badania RTG nie są niestety pomyślne. Wydaje się, że kość udowa Oliwki w chorej nózce wcale nie rośnie, w tej chwili jest już prawie 10 cm róznicy w długości nożek.  Od urodzenia róznica ta zwiekszyła się o prawie 3 cm.Cały czas miałam nadzieje, że może jednak chrząstki wzrostu nie są uszkodzone, że Oliwia ma tylko deformacje w obrębie stawu biodrowego i kolanowego i mimo wszystko nóżka będzie rosła, ale teraz to juz nic nie wiem. Czekamy z niecierpliwością na konsultacje u Dr. Paleya.